Hacer el Camino para visibilizar el alzhéimer y mostrar que «hay vida tras el diagnóstico»

Emocionados, incluso con lágrimas en los ojos, han llegado este jueves a Compostela cerca de 300 personas con un único objetivo: visibilizar el alzhéimer y otro tipo de demencias y demostrar que las personas que sufren esta enfermedad «pueden tener una vida plena» y «hacer cosas increíbles».

En su segunda edición, el evento internacional «Walking the Talk for Dementia (WTD)» ha aglutinado tanto a pacientes como a familiares de personas con demencia de más de 26 países, entre ellos Argentina, Estados Unidos, Australia, Brasil, Inglaterra, Escocia, Irlanda, Canadá, Costa Rica, Australia, Perú y Portugal.

El movimiento, impulsado por el periodista y escritor brasileño Fernando Aguzzoli-Peres, cuenta con el apoyo de la Asociación Galega para a Axuda das Persoas con Demencia tipo Alzheimer (Agadea), en colaboración con la Federación Alzhéimer Galicia y la Universidad de Santiago de Compostela.

«Todo empezó con nuestras abuelas. Tuvimos abuelas maravillosas que vivieron con alzhéimer y otras demencias y queríamos hacer el Camino por ellas pero también por otras», ha contado Aguzzoli-Peres.

Él asegura que es necesario «romper el estigma» que existe alrededor de la demencia y mostrar a la gente que «se puede vivir con los desafíos que presenta esta enfermedad» y que el diagnóstico «no impide que se pueda tener una vida plena hasta el final».

«Se pueden hacer cosas increíbles, como el Camino», afirma emocionado.

Comenzaron el pasado lunes, en Sarria (Lugo) y tras cuatro etapas del Francés, llegaron por fin a Santiago. Sin embargo, no todo queda en el Camino, ya que esta iniciativa combina el intercambio de experiencias a través del recorrido a pie por las diferentes etapas con un simposio que reunirá el viernes y el sábado a científicos, profesionales, familias y personas con demencia en el Hotel San Francisco de Santiago.

El simposio contará con charlas y paneles de discusión sobre temas cruciales como la detección temprana de la demencia, la creación de comunidades amigables con la enfermedad y los desafíos en la integración del sistema de salud.

Taida Sánchez, neuropsicóloga de Agadea, será una de las voces locales que participarán en el simposio compartiendo su experiencia sobre el Alzhéimer en zonas rurales de Galicia.

De hecho, en la última etapa del Camino, desde el Monte do Gozo, se han unido más de 200 familias de personas afectadas por la demencia de localidades como Ribeira, A Estrada Chantada, A Coruña o Cee, entre otras.

«Las familias son muy importantes. Durante todo el Camino la gente nos pregunta sobre la enfermedad. Tenemos conversaciones muy bonitas y compartimos experiencias», ha asegurado Aguzzoli-Peres.

Según ha explicado, cada caso «es único», porque cada persona que recibe el diagnóstico tiene un «día a día» diferente, pero es muy importante «poder aprender los unos de los otros» y comprobar que no se está solo en la lucha.

Como anécdota, ha comentado que ha sido «muy emocionante» comprobar que todos eran «un equipo», sobre todo teniendo en cuenta que el Camino lo han recorrido alrededor de quince personas afectadas por la demencia y dos lo han hecho en silla de ruedas.

«Al comienzo del Camino, en Sarria, hay muchas escaleras. Fue muy bonito ver cómo la gente llevaba la silla. Nuestro liderazgo es colectivo», ha expresado.

A su lado, la presidenta de Agadea, Isabel Gey, ha insistido en la importancia de demostrar que «hay vida después del alzhéimer» y que este «reto» es muy importante desde el punto de vista emocional para los pacientes.

Una de ellas, Quina, viene de Granada. Ya es la segunda vez que participa en esta iniciativa y con su voz ha querido «hacer visible una enfermedad que muchas veces es invisible».

«Todo el mundo conoce el alzhéimer, pero en realidad, cuando hay alguien que lo tiene parece que se esconde», ha compartido.

Para ella, el mayor problema está en la sociedad, ya que el alzhéimer es una enfermedad «como cualquier otra», que también tiene «arreglo».

«Hay fármacos y también terapias que ayudan muchísimo», ha explicado.

A Quina le diagnosticaron la enfermedad hace 10 años y participó en los ensayos clínicos para la aprobación del fármaco Aducanumab, que fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA).

Sin embargo, en España este medicamento no ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

«Muchas veces parece que no hay dinero, que la enfermedad del alzhéimer sale muy cara a los Gobiernos y no la subvencionan», ha dejado caer.

Con todo, Quina agradece «el gran abanico de terapias cognitivas» que ofrecen las asociaciones, entre ellas las relacionadas con la música; los animales, o la informática, además de la ayuda psicológica.

«Las personas con alzhéimer podemos hacer todo si nos lo proponemos. Esta enfermedad tiene que tener salida. Lo vamos a conseguir», se ha despedido, convencida.