El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, se reunió con la directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez, para fortalecer la colaboración institucional y reafirmar el compromiso de la Xunta con la atención temprana de las enfermedades raras.
En el encuentro también participaron el gerente del Servizo Galego de Saúde (Sergas), José Ramón Parada, y la subdirectora general de Atención Hospitalaria, Raquel Vázquez Mourelle.
Galicia, líder en cribado neonatal
Durante la reunión, se destacó que Galicia cuenta con el cribado neonatal más amplio de España, una estrategia clave en la detección precoz de enfermedades raras. En 2023, la comunidad incorporó al programa la detección de la atrofia muscular espinal (AME), lo que permitió identificar cuatro bebés con esta patología antes de la aparición de síntomas. Gracias a este diagnóstico temprano, los menores ya han iniciado tratamiento en la sanidad pública, lo que podría mejorar significativamente su calidad de vida.
Formación y nuevos espacios para pacientes
Como respuesta a las demandas de Fegerec, el Sergas organiza jornadas de formación e información sobre enfermedades raras. La última sesión tuvo lugar en diciembre en el Hospital Universitario Lucus Augusti, y en 2025 están previstas tres nuevas jornadas. La próxima se celebrará el 24 de febrero en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, con un enfoque en las cardiopatías congénitas.
Además, la colaboración entre la Xunta y Fegerec se ha materializado en la cesión gratuita de un local en A Coruña, solicitado por la entidad para ampliar sus servicios a pacientes y familias.
Con estas iniciativas, Galicia sigue avanzando en la detección, tratamiento y apoyo a las personas con enfermedades raras, reforzando su compromiso con la atención sanitaria especializada y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
