El Parlamento Gallego pide más investigación y equidad en el tratamiento de enfermedades raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, el Parlamento de Galicia ha solicitado un mayor esfuerzo en investigación para estas patologías, que afectan a 200.000 personas en la comunidad. La petición se ha realizado a través de una declaración institucional leída por el presidente de la Cámara, Miguel Santalices.

El texto destaca las dificultades que enfrentan las personas afectadas y sus familias, subrayando la escasa investigación existente en este ámbito. Además, se recuerda que la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, aparecen en la infancia, tienen un carácter grave y discapacitante, y pueden poner en riesgo la vida de quienes las padecen.

Uno de los principales problemas se encuentra en el diagnóstico, que puede demorarse una media de seis años. Actualmente, de las 6.417 enfermedades raras identificadas en Europa, solo un 6% cuenta con un tratamiento específico. Ante esta situación, el Parlamento gallego insiste en la necesidad de optimizar los recursos destinados a la investigación, evitando duplicidades y fomentando la sostenibilidad del sistema. Asimismo, se resalta la importancia de facilitar la transferencia de conocimiento y mejorar la información epidemiológica.

La declaración también aboga por garantizar la equidad en el acceso a un diagnóstico temprano y a los tratamientos disponibles en Europa, asegurando que los pacientes reciban los medicamentos autorizados en tiempo y forma. En este sentido, se destaca la necesidad de incorporar la participación de los afectados y de las entidades que los representan en el proceso de toma de decisiones.

Además, se reclama una atención integral que incluya servicios de rehabilitación funcional, como logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Con esta declaración, el Parlamento de Galicia se suma a las demandas de las federaciones gallega y española de enfermedades raras e insta a las instituciones competentes a implementar medidas para mejorar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.